Emilka walczy z ciężką chorobą. Jej rodzice stoją przed dramatycznym wyborem
Emilka ma jedenaście lat. Od drugiego roku życia zmaga się z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA). Dziewczynka uczy się bardzo dobrze, choć na naukę nie ma zbyt wiele czasu. Popołudnia spędza na wizytach u specjalistów, zajęciach z fizjoterapeutami czy hipoterapii. Dzięki intensywnej rehabilitacji wciąż potrafi chodzić, ale jej stan pogarsza się z roku na rok. - Widzimy jak coraz bardziej słabnie. Nie poddajemy się i zrobimy wszystko, żeby otrzymała lek - mówi Dorota Raczek, mama dziewczynki.
Kontynuuj z Facebook
Kontynuuj z Google
Gdy Emilka zachorowała, nie było jeszcze lekarstwa na SMA. Jej rodzice żyli jednak nadzieją, że prędzej czy później naukowcom uda się je wynaleźć. Przeprowadzili się z Raciborza do Rybnika, aby być bliżej specjalistów, którzy mogli pomóc ich córce. Postanowili zrobić wszystko, aby ich dziecko doczekało wynalezienia leku. Intensywna rehabilitacja zwolniła postęp choroby, jednakże o zatrzymaniu jej niszczącego rozwoju nie mogło być mowy bez leku. Oczekiwanie na wynalezienie specyfiku zakończyło się przed niespełna dwoma laty. 24 grudnia 2016 roku lekarstwo o nazwie Spinraza zostało dopuszczone do obrotu w USA, a pół roku później w Unii Europejskiej.
Problem w tym, że koszt terapii przekracza możliwości przeciętnego człowieka. Jedna ampułka leku kosztuje 90 tys. euro, a w pierwszym roku leczenia trzeba ich przyjąć sześć, co daje około 3 mln zł. W kolejnych latach koszt leczenia spada do około 1,5 mln zł. Lekarstwo trzeba przyjmować do końca życia. W Niemczech i Włoszech lek jest całkowicie refundowany, w innych krajach Unii Europejskiej refundacja jest częściowa.
W Polsce od ponad roku trwają negocjacje przedstawicieli rządu z producentem leku. Od ich przebiegu zależy, czy lek w ogóle będzie refundowany w naszym kraju, a jeśli tak, to na jakich zasadach. Tymczasem rodziny chorych na SMA tkwią w nieznośnym stanie zawieszenia. Z jednej strony mają nadzieję, że lek będzie refundowany, z drugiej strony patrzą jak ich bliscy coraz bardziej słabną...
Kilkadziesiąt rodzin nie mogło dłużej tego wytrzymać i wyemigrowało do krajów, w których leczenie SMA jest finansowane przez państwo. Przed podjęciem tej trudnej decyzji stoją również rodzice Emilki. W ich przypadku to nie lada przedsięwzięcie - oprócz chorej Emilki mają jeszcze ośmioletnią Weronikę i ośmiomiesięcznego Piotrusia.
- Nie chcemy zostawiać rodziny, przyjaciół, pracy. Chcielibyśmy tu zostać, ale jeśli nie będzie innego wyjścia, to zdecydujemy się na emigrację - mówi Dorota Raczek.
Więcej o trudnym losie chorych na SMA i dramatycznych wyborach, przed którymi stoją ich rodziny we wtorkowych "Nowinach Raciborskich". Tymczasem zachęcamy Czytelników Nowin do podpisania petycji o refundację terapii na rdzeniowy zanik mięśni, której adresatem jest premier RP.
Podpisane i poszło na TT - wasz przyjaciel od lat Mariusz Sz
Podpisane :)